Adela Chirică, o mamă singură cu un copil bolnav de epilepsie, fondatoare a Asociaţiei pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare, vorbeşte disperată despre drama prin care trec cei care suferă de această maladie, dar şi aparţinătorii lor.
Adela Chirică spune că, în absenţa unor soluţii concrete, autorităţile îi condamnă pe cei bolnavi la moarte, iar ce e cel mai grav este că o persoană din 26 este diagnosticată cu epilepsie. De şase luni farmaciile refuză reţetele pe motiv că nu au medicamente pe stoc, în timp ce fiecare convulsie poate costa viaţa bolnavului sau îl poate lăsa cu sechele ireversibile.
Citiţi apelul cutremurător al unei mame care de trei ani se luptă cu sistemul medical din România!
„Sunt Adela, am 36 de ani si un copilas minunat, un supererou, Davis, de 8 ani, bolnav de Sindrom Dravet, o forma de epilepsie incurabila.
Il cresc singurica si consider asta un privilegiu, nicidecum un sacrificiu!
De-a lungul acestor 8 ani, ne-a fost mai mult rau decat bine, am petrecut copilaria lui in spitale, perfuzii si ambulante! Acolo ne-am petrecut sarbatorile si zilele de nastere.
Era sa il pierd de nenumarate ori, insa mereu, el a decis sa ramana alaturi de mine si sa nu ma paraseasca. E tot ce am eu pe lume. Fara el, as muri intr-o clipa!
Am luptat mult sa ajungem unde suntem acum, adica la scoala, veseli si voiosi si plini de viata. Am platit in ore de terapii timpul nostru liber, in care alti copii erau in parc sau la joaca.
Dar a meritat!
Insa niciodata problemele noastre nu se termina… Si mereu trebuie sa ne gasim forta sa ne ridicam si sa infruntam altele.
De 6 luni de zile, ducem o lupta fara pauza, pentru procurarea medicatiei fara de care Davis nu ar avea sanse de supravietuire!
De 6 luni bat drumurile institutiilor publice care pot gasi solutii pentru noi, alaturi de asociata mea, pentru ca de 3 ani am infiintat si Asociatia pentru Dravet si alte Epilepsii Rare! Ne luptam pentru aceste medicamente care sunt vitale nu doar copiilor nostri ci tuturor celor bolnavi de epilepsie. Si tinand cont ca 1 persoana din 26 este diagnosticata cu epilepsie, nu suntem deloc putini!
De 6 luni, golim stocurile tuturor farmaciilor din tara, pentru a mai castiga timp…timp in care cineva sa ne ofere o solutie. Si sa nu ne condamne copiii la moarte!
6 luni in care am primit promisiuni si telefoane inchise in nas, in care am sperat si am trait din iluzii ca va fi bine.
Insa timpul trece…TIMPUL COPIILOR NOSTRI TRECE pentru ca ei nu pot astepta. Nu mai au timp sa astepte…
La epilepsie, e simplu…nu iti iei doza de medicatie, intri in convulsie. La Dravet convulsiile sunt prelungite si pot dura ore intregi. Si fiecare convulsie ne poate costa viata sau sechele pe viata. D’asta noi nu mai avem timp sa asteptam, nu mai avem puterea sa primim refuzuri si telefoane inchise in nas!
Numaram zi si noapte stocul de medicamente si plangem cand inca o cutie se termina si nu o mai putem inlocui cu alta.
De 6 luni visez doar stocuri de medicamente, retete si ma trezesc cu atacuri de panica.
De 6 luni, nu ma pot uita in ochii fiului meu pentru ca stiu ca nu am nici o rezolvare pentru el.
De 6 luni , nu stiu ce raspunsuri sa mai dau parintilor care imi scriu disperati, ca farmaciile le refuza retetele si nu mai gasesc medicamentele. Si nu sunt deloc putini.
De 6 luni, mor in fiecare zi cate putin, cu fiecare cutie de medicamente pe care o arunc cand se termina.
Si nu, nu ii pot da fiului meu promisiuni, in locul medicatiei.
Oare cate lupte trebuie sa mai duca un parinte cu un copil bolnav, in tara lui? Cate drumuri sa mai batatoreasca? De unde sa isi mai ia puterea sa reziste?
Pentru ca eu…eu am obosit. Si nu mai am solutii. Iar fiul meu NU MAI ARE TIMP!
Sunt o mama singura, trista si disperata, cu un copil bolnav incurabil, in brate!
Si va rog…nu ma lasati sa il pierd. Altceva nu mai am in viata asta. Nu pot sa il pierd si pe el!
Faceti ceva si pentru cei bolnavi de epilepsie ACUM cand inca nu e prea tarziu! Pentru ca ei…NU MAI AU TIMP SA ASTEPTE!”, scrie Adela Chirică pe blogul ei.
Poate, totuşi, aude cineva!
SA NE LUAM TARA INAPOI! Ei NU stiu ca este INFINIT mai simplu chiar sa
ne-o luam inapoi acum decit inainte de 1989!
DOAR 100.000 de manifestanti in
fata guvernului Romaniei ar putea s-o faca! S-ar caca pe ei de frica pentru ca
acum TOATA planeta ne poate vedea! Vor spune si ce-au furat si chiar ce NU au
furat! Vor spune ce spagi au primit de la „corporatii” – mai ales sioniste
khazaro-askenaze – cu o precizie de UN LEU daca nu de dolar american sau euro!
Ce politie si ce sri s-ar baga sa
apere o gasca – IMENSA! DA! – de banditi mother fuckers!?; de vinzatori
ambulanti de aiurea de tara!; de urmasi ai calicilor, ai puturosilor ai
alcoolicilor satelor si oraselor care au fost adusi la putere (dupa uciderea de
facto a elitelor romanesti) de catre bolsevicii rosii!; tot khazari ashkenazi
care acum s-au colorat in albastru si au pus si 12 stele pe steagul albastru de
„UE”….
Dumnezeu ne-a adus pe lume sa
vedem MAREA LUI CREATIE: PAMINTUL MINUNAT si sa fim martori la lucrarea lui!;
pe cind romanii stau in case si se roaga: poate primul ticalos al tarii – fost
si actual satanist de recunoastere mondiala – le va mai da doi poli pentru
fiecare copil nascut!
„De ce să fiţi voi sclavii
milioanelor nefaste,
Voi, ce din munca voastră abia puteţi trăi?
De ce boala şi moartea să fie partea voastră,
Când ei în bogăţia cea splendidă şi vastă
Petrec ca şi în ceruri, n-au timp nici de-a muri?
De ce uitaţi că-n voi e şi număr
şi putere?
Când vreţi, puteţi prea lesne pământul să-mpărţiţi.
Nu le mai faceţi ziduri unde să-nchid-avere,
Pe voi unde să-nchidă, când împinşi de durere
Veţi crede c-aveţi dreptul şi voi ca să trăiţi.”
Pentru cei care invata
„istorie alternativa”, cele doua strofe de mai sus sunt din Imparat
si proletar de HOMERUL romanilor Mihai Eminescu.
PS. Nu vi
se pare mai actual MIINE decit azi?
Comentariile sunt închise.